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'존엄하게 죽고 싶다'는 우리의 바람은 이뤄질 수 있을까. 연명의료결정제가 올해로 시행 7년, 법 제정 기준으로는 내년이면 10년이 된다. 사전연명의료의향서 작성자 300만 돌파도 초읽기에 들어갔다. 그사이 이별의 풍경은 또 어떻게 달라졌을까. 전국 의료 현장에서 확인하고 파악한 실상과 한계, 대안을 5회에 걸쳐 보도한다.

연명의료결정제도 시행 7년, '죽음의 모습'은 어떻게 달라졌을까. 전국 의료 현장에서 확인하고 파악한 실상과 한계, 대안을 5회에 걸쳐 보도한다. 사진은 경기도 한 상급종합병원의 중환자실 모습. 한국일보 자료사진

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연명의료를 받지 않기로 마음만 먹으면, 인공호흡기 등 '무의미한 생명연장'의 연명의료를 받지 않아도 되는 걸까. 안타깝게도 현실은 그렇지 않다. 연명의료를 거부하거나 중단하기로 한 환자 2명 중 1명은 사망 전 한 달 사이에 연명의료를 받은 것으로 나타났기 때문이다. 절반 가까이 의식이 사라지거나 사망하기 직전까지 연명의료를 받으면서 주체적인단타고수
사망을 준비하지 못하고 있다는 얘기다.
본보가 남인순 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 건강보험심사평가원 자료를 분석한 결과, 2022~24년 연명의료 거부(중단) 환자 18만6,208명 중 8만9,013명(47.8%)은 사망에 앞선 한 달 기간에 연명의료를 받았다. 모두 연명의료계획서 등으로 심폐소생술 등을 중단하거나 앞으로 받지 않겠알짜증권
다고 밝힌 '연명의료 유보·중단 이행자'로, 비율은 △2022년 48.2% △2023년 49.9% △2024년 45.3%로 큰 변화를 보이지 않았다.
전문가들은 이를 연명의료 관련 결정이 임종을 코앞에 두고 이뤄지고 있다는 현실의 방증이라고 지적한다. 통계상으로는 '연명의료 거부(중단) 이행자'로 집계되지만, 실제로 절반 가까이는 임종 직최고수익
전까지도 연명의료를 받고 있다는 것이다. 유신혜 서울대병원 완화의료임상윤리센터 교수는 "연명의료 결정 시점이 (죽음) 마지막 순간으로 범위가 굉장히 좁다"며 "예를 들어 중환자실에서 인공호흡기 등 연명의료를 다 받다가 마지막에 심폐소생술만 중단한 환자도 (통계상으론) '연명의료 중단 이행'으로 잡힌다"고 말했다.
배경에는 연명의료 중단 유가증권이란
대상을 '임종과정에 있는 환자'로 제한하고 있는 현행 연명의료결정법이 있다. 법상 연명의료 유보·중단은 의사 두 명이 '의학적으로 회생 가능성이 없고, 급속도로 증상이 악화돼 사망에 임박한 상태'라고 판단한 환자에 대해서만 가능하다. 환자나 가족이 아무리 연명의료를 원하지 않더라도, 의료진이 '임종과정'이라는 판단을 내리지 않으면 연명의료 중단은 불가능하다는 뜻이다.
문재영 세종충남대병원 중환자의학과 교수는 "통계 수치에는 의사가 임종과정 판단을 안 해줘서 연명의료를 받은 환자들도 분명 포함돼 있을 것"이라고 지적했다. 그는 "(거꾸로) 처음부터 연명의료 중단 계획이 없었지만 인공호흡기 등 의료행위를 받다가 상태가 악화해 연명의료를 중단한 환자들도 같이 집계됐을 것"이라고 했다.

연명의료중단 등 결정 이행관리료 청구 현황. 그래픽=송정근 기자

더불어 연명의료 중단 결정을 하더라도 생애 말기 의료행위가 줄어들지 않는다는 연구 결과도 있다. 김정아 동아대 의대 교수 등은 지난해 발표한 '연명치료 중단 또는 보류의 영향' 논문에서 연명의료 중단 등을 결정한 '이행군'과 그렇지 않은 '대조군'의 의료비 지출을 비교했다. 연명의료결정제도가 의료비용을 줄이기 위한 제도는 아니지만, 실제 의료행위가 얼마나 행해졌는지를 의료비를 통해 간접적으로 분석한 것이다.
분석 결과 '이행군'은 '대조군'에 비해 사망 전 5년, 6개월, 3개월, 1개월 등 모든 기간에서 의료비용 지출이 더 컸다. 진찰료, 입원료, 주사료, 검사료 등 대부분 항목에서 더 많은 의료비를 쓴 것이다. 이는 '연명의료 중단 결정이 실제 무의미한 의료행위를 줄여줄 것'이라는 기대와 달리, 오히려 더 많이 이뤄지고 있는 것 아니냐는 얘기로 받아들일 수 있다.
김 교수는 "자원이 더 많은 사람들은 이 제도에 대해 설명을 듣게 되고, 연명의료를 중단할 기회를 더 자주 갖지만, 그렇지 못한 사람들은 그런 기회조차 얻기 어렵다는 뜻"이라며 "환자가 생애 말기에 불필요한 치료를 피하고 싶어도, 지금의 제도로는 그 뜻이 충분히 반영되지 못하고 있다는 점도 드러난다"고 지적했다.

■ '유예된 죽음' 특별취재팀
팀장= 김혜영 기자(엑설런스랩)
취재= 손영하 · 이서현 기자(엑설런스랩), 백혜진 · 정혜원 인턴기자
사진= 정다빈 · 강예진 기자
영상= 박고은 · 이수연 · 박채원 PD, 김태린 작가
인터랙티브= 박인혜 기획자, 남유진 개발자, 이정화 디자이너

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① 갈피를 잃었다

? 심장이 멈춘 남편은, 계속 숨을 쉬었다...연명의료 죽음의 풍경 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061902070004504)
? "안 받겠다" 해도 결국 절반은 연명의료 받다 숨진다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061714550003896)
? '연명의료 거부' 300만 시대... 70대 여성 31%가 쓴 이 문서는?[유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062318510004794)
? "나는 오늘 아빠의 죽음을 결정했다" [인터랙티브](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062911550002745)

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손영하 기자 frozen@hankookilbo.com김혜영 기자 shine@hankookilbo.com이서현 기자 here@hankookilbo.com

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