(서울=뉴스1) 이재명 기자 = 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회를 마친 후 어린이에게 손하트를 그려보이고 있다. (대통령실 제공. 재판매 및 DB 금지) 2025.12.24/뉴스1 Copyright (C) 뉴스1. All rights reserved. 무단 전재 및 재배포, AI학습 이용 금지. /사진=(서울=뉴스1) 이재명 기자



이재명 대통령이 성탄절 전날 희귀질환 환우들과 그 가족들을 만나 어려움을 경청하고 "조세부담률을 사회 구성원들 사이에 바다이야기게임방법 협의를 거쳐 좀 늘려야 한다"며 "좀 여력이 생기면 꼭 필요한 분야 지출을 조금씩 더 늘려갈 수 있을 것이라 생각한다"고 밝혔다.




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"국가 보호 의무 어디까지? 쉽지 않은 의제…국민 여러분도 고민해 봐 달라"
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[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다. 바다신2 다운로드 (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com /사진=



이 대통령은 24일 신촌세브란스 병원에서 '극복을 현실로, 희망을 일상으로'라는 이름으로 열린 '희귀질환 환우·가족 현장소통' 간담회에서 희귀질환을 앓고 있는 환우 및 그 가족들 약 4 바다이야기온라인 0명과 면담했다. 김혜경 여사도 이날 동행해 환우와 그 가족들을 격려했다. 정은경 보건복지부 장관, 오유경 식품의약품안전처장, 임승관 질병청장 등이 배석했다. 대통령실에서 문진영 사회수석도 자리했다.

이날 이 대통령은 다양한 현장의 목소리를 직접 청취하는데 주안점을 뒀다. 모두발언에서도 "새로운 정부에서는 희귀질환자에 바다신2게임 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대한 많은 개선책들을 준비하고 있다"면서도 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 힘들 것이라고 전망된다. 오늘 여러분의 말씀을 들어보고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 했다.
이날 드 랑즈 증후군을 앓고 있는 한 아이의 어머니는 "아이를 24시간 밀착케어하는 어려움이 많은데 '장애인활동지원서비스'가 너무 감사하다. (지원을 받을 수 있는 시간을) 좀 늘렸으면 좋겠다"고 요청했다. 드 랑즈 증후군은 출생 전후 성장 지연, 머리 얼굴 부분의 특징적인 외모, 팔과 손의 기형, 지적 장애 등 다양한 선천성 기형이 나타나는 희귀유전 질환이다.
또 다른 환우의 어머니는 이 대통령에게 2026년 10월 시범사업 종료 예정인 '가족에 의한 장애인활동지원' 제도를 이어가 달라 요청했다. 활동지원서비스는 가족이 아닌 타인인 활동지원사에 의해 서비스 제공을 원칙으로 하고 있지만 이 제도는 활동지원사가 연계되지 못해 서비스를 이용하지 못하던 장애인에게 가족에 의한 활동지원을 허용하는 것을 골자로 한다.
희귀유전질환 'XLH'를 30년간 앓아온 한 여성 환우는 이 대통령에게 "부모님은 건강보험 적용이 되지 않는 치료비를 마련하기 위해 집까지 처분하시며 매달 1000만원이 넘는 고가의 치료제를 투약해 주고 있다"며 "치료비 때문에 치료를 포기하는 환자가 없는 나라를 만들겠다고 대통령께서 약속하셨다. 그 약속이 이번 크리스마스에 희귀질환을 앓는 환자들에게 가장 큰 선물이 되길 간절히 바란다"고 말했다. XLH는 인산이 체내에서 적절히 재흡수되지 않아 혈중 인산 농도가 낮아지는 희귀 유전성 대사질환으로 알려져 있다.



[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com /사진=최동준


당원병을 앓고 있는 한 환우의 부친은 "희귀질환은 대부분 치료제가 없어 아이 케어를 위해 부모 중 한 명은 직업을 버리면서 수익은 반으로 줄고 케어를 위한 비용 부담은 배로 늘어 경제적 이중고에 쌓인다"며 "희귀질환 산정특례 개인 부담률을 조금만 낮춰달라. 현재 본인 부담비율이 10%인데 암환자와 동일한 5% 수준이라도 된다면 희귀질환 가족의 삶이 전반적으로 나아질 것"이라고 말했다. 당원병은 당원의 대사에 관여하는 효소 결핍에 의해 당원이 여러 조직에 축적돼 증상을 일으키는 질환이다.
'국민 의료비 부담 완화' 그 중에서도 희귀·난치질환 환자들의 의료비 부담 완화는 이재명정부 123대 국정과제에 포함될 만큼 이 대통령이 오랜 시간 관심을 가져온 분야다. 국정과제에는 △건강보험 산정특례 질환 확대를 통한 본인부담률인하 △의료비 지원사업 부양의무자 소득·재산 기준 단계적 폐지 △희귀질환의약품 및 치료제에 대한 건강보험 적용 신속 추진 및 정부 직접 공급(긴급도입) 확대 등 내용이 담겼다.
관건은 재정이다. 이 대통령도 이 부분에 대한 고민을 솔직하게 털어놨다.
이 대통령은 "(지원을) 최대한 늘려보긴 하겠지만 정해진 예산 범위 내에서 해야 되는 것이라서 가용한 예산을 늘리는 일, 결국 국가 경제 볼륨을 키우는 것(이 중요할 것)"이라며 "두번째는 세수를, 사회 구성원들 사이 협의를 거쳐 좀 늘려야 한다. 선진국 조세 부담률이 24%, 우리가 현재 17%까지 떨어졌는데 다시 아마 좀 올라가긴 할 것이다. 저희가 조세 감면된 것을 원상복구해 좀 올라가는데 하여튼 그것도 좀 올려야 한다"고 했다.
또 지출 항목 중에서는 불요불급한 것, 쓸데없이 낭비되거나 특혜적으로 지출되는 부분을 최대한 골라내는 중"이라며 "그렇게 하면, 좀 여력이 생기면 우리 (환우) 어머니처럼 꼭 필요한 분야에 지출을 좀 더 늘려갈 수 있을 것이라 생각한다"고 말했다.
환우 간병의 책임을 개인과 국가가 어떻게 나눠 부담할지도 숙제다. 이 대통령은 "이 문제는 사실 저도 판단이 잘 안 서는 영역이던데 가족의 부양 의무와 국가의 보호 의무를 어떻게 조화시킬 것이냐"라며 "개인들의 보호의무, 부양의무와 국가의 보호 의무가 어느 정도 절충해야 하는데 결국 그건 또 재정능력에 달려 있는 것 같다. 쉽지 않은 의제"라고 했다.
중증 환자 치료비 부담에 대한 이 대통령의 고민은 지난 16일 보건복지부 등의 업무보고에서도 엿보였다.
이 대통령은 당시 정은경 장관을 향해 "중증 환자에 대한 보상을 제대로 하려면 뭔가 재원을 다른 데서 절감해야 하는데. (예를 들어 건강보험 적용을 받는 개인이) 감기(와 같은 경증) 치료시 1500원 낼 것을 2000원 내고 부담을 더 감수할 것이냐"라며 "꼭 필요하지 않은 비용은 좀 줄이자는 점을 우리 국민들께서도 좀 이해를 해 주셔야 한다. 보험료를 계속 올릴 수도 없고 안 해도 될 지출은 좀 줄이자는 이야기도 복지부 장관이 설득을 좀 많이 해보라"고 했다.



(서울=뉴스1) 이재명 기자 = 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24/뉴스1 Copyright (C) 뉴스1. All rights reserved. 무단 전재 및 재배포, AI학습 이용 금지. /사진=(서울=뉴스1) 이재명 기자







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"환자 수 어느정도 되는지, 정책 판단의 중요한 요소…사람 생명 귀해, 소수라고 불이익 안돼"

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이 대통령은 이날 대책 마련을 위해 정부 관계자들을 대상으로 관련 수치를 확인했고 통계 작업이 미흡한 부분은 지적했다.

이 대통령은 "지금 그 증상(당원병) 환우는 나이가 들어서도 증상이 같을 것 아닌가. 대한민국에 몇 명이나 있나"라고 물었다. 또 선천성 담도 폐쇄 질환을 앓는 환자 수가 제대로 보고되지 않자 "숫자는 모르는 상황인가. 이 질병이 언제 생겼는데 아직까지 통계도 없다는 말인가"라며 "환자 수가 어느정도가 되는지도 정책 판단의 매우 중요한 요소"라고 했다.
이날 정부 관계자들은 환우 및 그 가족들의 민원을 듣고 현재 정부에서 추진 중인 정책들도 공유했다.
희귀질환 산정특례 제도 개선과 관련해 정은경 보건복지부 장관은 "국정과제에도 본인 부담금을 낮추겠다는 내용이 들어가 있어서 저희가 세부 이행방안을 만들고 있다"며 "재정추계를 좀 해서 한꺼번에 5%로 할지, 아니면 단계적으로 할지 세부 방안을 만들고 있다"고 말했다.
정 장관은 또 "질환의 특성을 반영해 반복적으로 (치료)해야 하는 경우 비급여 품목을 급여화하는 방안을 적극적으로 검토해 보겠다"며 "발달 재활 서비스에 대해 바우처 월 26만원 정도 범위 내에서 바우처를 제공하고 있는데 내년에는 예산을 좀 늘려서 11만명 정도 지원 예산을 갖고 있어서 특화된 서비스를 어떻게 만들 수 있을지 맞춤형으로 재설계하는 방안을 검토해 보겠다"고 말했다.
아울러 "가족에 의한 장애인 활동지원' 제도 목적은 장애인에 대한 활동 지원을 하면서 가족 돌봄을 좀 사회적 책임으로 넘기자라는 취지"라며 "2년간 운영했던 것들을 성과를 좀 분석하고 부모님들 의견을 수렴해 어떻게 제도화할지, 연장할지 등을 결정하겠다"고 했다.
오유경 식약처장은 "지난 9월 대통령께서 식약처의 심사 속도를 세계에서 가장 빠르게 만들겠다고 말씀하시고 전폭적인 지원을 해주셔서 식약처가 내년부터 세계에서 가장 빠른 신약 심사를 하는 기관으로 탈바꿈한 준비를 하고 있다"며 "안전하고 효과적인 치료제를 국민께 드리기 위해 노력하겠다"고 했다.
한편 이 대통령은 이날 모두발언에서 "오늘이 마침 크리스마스 이브인데 정말로 성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할텐데 여러분들은 아마 그 속에서 매우 힘든 과정을 겪고 있다고 생각된다"며 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제일 것"이라고 했다. 또 "(희귀질환자 수는) 극도로 소수라 정부정책으로 이를 모두 책임진다는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고 관심도 적다"면서도 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입으면 안된다. 매우 어려운 문제"라고 했다.



[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 환우들과 인사하고 있다. (사진=대통령실 제공) 2025.12.24. photo@newsis.com *재판매 및 DB 금지 /사진=


김성은 기자 gttsw@mt.co.kr